Ein kleines Mädchen namens Ever schläft eine Stunde pro Nacht: Wie die Familie mit dem besonderen Kind lebt

Das kleine Mädchen, jetzt etwas über 5 Jahre alt, sieht aus wie ein ganz normales Mädchen, aber eine seltene genetische Anomalie macht sie erstaunlich und einzigartig.

Die Eltern der kleinen Ever, Robin und Kirk, merkten sofort, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte, als sie sie von der Geburtsklinik nach Hause brachten.

Zunächst hatte das Mädchen Fütterungsprobleme, die die Ärzte teilweise beheben konnten, aber bald bemerkten die Eltern, dass das kleine Mädchen kaum noch schlief. Dies alarmierte die jungen Eltern und sie gingen zur Untersuchung, die ergab, dass das Mädchen das seltene Angelman-Syndrom hat.

Kinder mit diesem Syndrom werden sehr selten geboren, nur 1 von 15-20 Tausend Neugeborenen kann diese Anomalie aufweisen.

Dieses Syndrom wird auch als Happy-Doll-Syndrom bezeichnet. Ein Mädchen kann ganz ohne Schlaf auskommen und trotzdem vollkommen glücklich sein, aber es ist ein großes Problem für ihre Eltern, die normale Menschen sind und eine gute Erholung brauchen, sich diese aber nicht leisten können, weil sie immer bei ihrem Mädchen sein wollen.

Wenn sie es schaffen, mindestens 4-6 Stunden zu schlafen, ist das für die Eltern des kleinen Ever schon gut. Das Mädchen hingegen schläft nur 1-1,5 Stunden pro Nacht.

Aber es ist nicht einmal der Schlafmangel, der die Eltern beunruhigt, sie machen sich eher Sorgen um die Sozialisierung ihrer kleinen Tochter. Zusätzlich zu den Schlafstörungen verursacht das Angelman-Syndrom einige Entwicklungsstörungen, insbesondere können solche Kinder nie sprechen. Daher sind die Eltern besorgt, wie sich das Leben ihrer Tochter entwickeln wird, wenn sie nicht mehr da sein können.

Ein Heilmittel für dieses Syndrom ist noch nicht erfunden worden, aber Ever's Mutter hofft, dass sie bald eine Behandlung bekommen können, um das Leben des Mädchens zu erleichtern.

Quelle: nubenews.com

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