Die ersten Symptome traten bei Nancy Morel im Alter von 13 Jahren auf, als sie noch zur Schule ging, und man hielt sie zunächst für eine Reaktion auf Ibuprofen. Sie hat die letzten fünf Jahre damit verbracht, Krankenhäuser und Ärzte aufzusuchen. Sie wurde mit Urtikaria-Vaskulitis fehldiagnostiziert, erhielt mehrere Hautbiopsien, bekam Steroid-Injektionen, aber ihr Zustand hat sich nicht verbessert.
Nancy geht nicht mehr ins Krankenhaus, weil sie das Gefühl hat, dass man ihr dort nicht helfen konnte, und sie befürchtet nun, dass sie mit ihrer Krankheit einfach leben muss. Bis zu ihrem ersten Aufflackern im Alter von 13 Jahren hatte Nancy keine gesundheitlichen Vorbelastungen und auch sonst keine Hautprobleme, abgesehen von den gelegentlichen Pickeln, die alle Teenager plagen. Sie wuchs mit ihren acht Geschwistern auf, denen sie sehr nahe stand, darunter auch ihre Zwillingsschwester Tilly, die ihre mysteriöse Hautkrankheit nicht teilt.
Sie sagte: "Als ich dreizehn war, begannen meine Hautprobleme, aber davor hatte ich keine gesundheitlichen Probleme, also war es ein echter Schock. Ich habe auch eine Zwillingsschwester, und sie hat das nie erlebt, sie hat keine Hautprobleme. Ich war in der Schule, und meine Lippe schwoll aus dem Nichts an, es war völlig willkürlich, und die Schulkrankenschwester sagte, das bedeute, dass ich allergisch auf Ibuprofen sei. Sie dachten, ich hätte in der Schule Ibuprofen genommen, was nicht der Fall war, aber sie glaubten mir nicht, weil ich so reagierte.
Sie brachten mich ins Krankenhaus und sagten mir, dass es keine allergische Reaktion sei. Sie sagten mir, ich solle einfach nach Hause gehen und es beobachten, die Schwellung blieb und dieser blaue Fleck erschien ein paar Tage lang auf meiner Lippe. Nach dieser anfänglichen Reaktion breitete es sich auf meine Beine, meine Füße, meinen Bauch und mein Gesicht aus, und jetzt bin ich die meiste Zeit überall davon betroffen. Nancy ist in der Lage, die Schübe zu verhindern, bevor sie beginnen. Ihr wird übel und schwindlig, und die Schmerzen in ihrem Gesicht nehmen zu, aber leider kann sie nur sehr wenig tun, um sie zu stoppen oder die Schmerzen zu lindern.
Ich merke schon ein paar Stunden vorher, wann es losgeht, vor allem, weil mir wirklich schlecht wird und mir schwindlig ist", sagt Nancy. Es ist fast ein Instinkt, den ich jetzt habe. Ich weiß, wann es losgehen wird. Es ist wirklich schmerzhaft, vor allem an den verschiedenen Stellen meiner Haut, mein Gesicht ist wahrscheinlich am schmerzhaftesten. Am besten kann ich den Schmerz beschreiben, wenn man am Ende des Kribbelns angelangt ist und diesen scharfen, stechenden Schmerz zusammen mit einem pochenden, quälenden Schmerz verspürt."
Ich nehme Paracetamol, um den Schmerz zu lindern, aber das ist nicht sehr effektiv. Manchmal lege ich auch Eispackungen auf, wenn das Brennen sehr stark ist, aber das lässt den Bluterguss nicht verschwinden. Das ist zwar im Moment ein schönes Gefühl, aber die eigentlichen Symptome werden dadurch nicht besser. Als Nancys Symptome zum ersten Mal auftraten, versuchten die Ärzte zwar, ihr Antworten zu geben, aber es endete mit einer Fehldiagnose, die Nancy wieder an den Anfang zurückwarf.
„Ich hatte viele Tests und drei Hautbiopsien. Sie konnten es nicht genau eingrenzen, aber sie sagten mir, dass sie ziemlich sicher waren, dass es sich um eine Hauterkrankung namens Urtikaria-Vaskulitis handelte", so Nancy. Urtikarielle Vaskulitis ist eine seltene Form der Vaskulitis, die durch eine Entzündung der kleinen Blutgefäße und niedrige Konzentrationen von Komplementproteinen im Blut gekennzeichnet ist. Leider zogen die Ärzte diese Diagnose nach jahrelanger Behandlung wieder zurück, und Nancy tappte erneut im Dunkeln.
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Quelle: dailymail.co.uk
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